Milena tiene 16 años. Hace seis le diagnosticaron una enfermedad genética “ultra rara”, según contó su mamá a MdpYa. Ella, Marcela, se contactó con este medio a través de un alud de mensajes desesperados. “El martes nos enteramos que la Clínica del Niño y la Familia cerró sus puertas a los afiliados de IOMA. No tenemos donde conectarla”, aseguró.
Como si fuera poco, “esa misma enfermedad tiene dos mutaciones que acomplejan mucho más la enfermedad de base”, nos contó la mamá. Milena ha pasado un tercio de su vida “conectada”. “El único tratamiento que hay para ella es la infusión de una medicación que se llama Eculizumab. Ella necesita cuatro dosis cada 15 días porque si no se muere”, explicó.
Cuando el martes pasado fueron a la clínica de avenida Colón y calle San Luis, a Marcela y a Milena les dijeron, como a muchos otros, que ya no atendían con IOMA. Producto de la escalada del conflicto que inició el año pasado por “cobros indebidos” por parte de profesionales, la institución sanitaria decidió acoplarse a las otras empresas nucleadas en la Federación de Clínicas (Fecliba) que dieron de baja el convenio con el Instituto de Obra Médico Asistencial.
Cuando fueron a IOMA, no supieron qué decirles: “No tienen respuesta. De hecho no tienen ni director. En la obra social (los trabajadores) hacen lo inhumanamente posible para poder dar una respuesta y no la tienen. Ni siquiera ellos”. El problema es grave, su onda expansiva es mucho peor.
“No tenemos donde conectarla el miércoles este para que le infundan la medicación. No hay lugar. Están todas las puertas cerradas de las clínicas. Lo público está colapsado. Al Materno infantil ya no puede ir porque ya tiene 16”, dijo, entre lágrimas, Marcela.
Para continuar con su tratamiento, la joven de 16 años debe ser infundida con cuatro dosis de Eculizumab este miércoles. Es decir, tiene que internarse para que le suministren el fármaco por vía intravenosa. El remedio para esta semana lo tiene, lo que no consigue es sitio donde se lo administren. Dentro de quince días, Milena tiene que pasar por el mismo proceso, solo que para entonces no cuentan ni siquiera con el medicamento “porque IOMA no compró la medicación”: “estamos hablando de 30 millones de pesos cada 15 días. Es muchísima plata, muchísima”.
- El objetivo único y ulterior es que a Milena y a su familia le restauren la cobertura médica. Por lo pronto, la familia decidió no organizar actividades para recaudar, al menos, parte de los millones de pesos que son necesarios semanalmente para salvar la vida de la adolescente. “Lo que sí, te pido si me pueden acompañar el lunes”, dijo a MdpYa Marcela. “Yo a las 8 de la mañana voy a estar en la sede de IOMA. Exigiendo una respuesta, pidiendo una respuesta y tomaré la determinación que tenga que tomar. Si me tengo que encadenar, lo voy a hacer, porque de verdad es angustiante estar pasando por todo esto”, adelantó.
