“No entienden porque no se pasaron horas pegados a la cama de un hospital”
A poco más de un año de la sanción por unanimidad de la ley de 27.350, que autoriza el cannabis para uso terapéutico y científico, pacientes, padres y madres de niños que necesitan el aceite para tratar patologías y mejorar su calidad de vida denuncian trabas y demoras en la distribución del medicamento y exigen una respuesta por parte del ministerio de Modernización, de Salud y del ANMAT.
El RECANN, el registro creado en el Ministerio de Salud para estos casos, solo admite pacientes con epilepsia refractaria. Las personas que padecen cualquiera de las otras patologías quedan libradas a su suerte. Los pacientes que logran ser aprobados en el RECANN reciben un aceite llamado Charlotte que tiene solo CBD, uno de los principios activos del cannabis. Según la denuncia de los padres “no sólo no se contempla el resto de las patologías, sino que ni siquiera están proveyendo a los pacientes con epilepsia refractaria”. Lo cierto es que la ley de cannabis medicinal no permite el autocultivo, lo cual que pone en riesgo a los familiares de niños con algún otro tipo de epilepsia u otras patologías, que no pueden anotarse aún en el Recann. “Los pacientes que cultivan, tanto como los cultivadores solidarios están siendo encarcelados, denunciados, robados, viviendo con mucho más miedo del que ya es natural en nosotros”, denuncian en la misiva.
Dice la carta:
A poco más de un año de tener aprobada y reglamentada una ley de Cannabis medicinal en Argentina, la situación para nuestros hijos es cada vez más desgarradora y angustiante. Es que quizás no entienden. Nos preguntamos una y otra vez qué es lo que hacemos mal… ¿Qué es lo que no sabemos transmitir a las personas y organismos que deben ayudarnos a ingresar la medicina para nuestros hijos al país?
Y entonces comprendemos que no pueden entender porque no se pasaron largas horas pegados a la cama de un hospital, con su hijo temblando por cientos de convulsiones al día. No tuvieron que caminar largos pasillos y viajar miles de kilómetros para conseguir que una medicación que logre por primera vez mejorar enormemente su calidad de vida.
No, no se dan cuenta porque no sostienen en los brazos y miran a los ojos a su pequeña hija cuando está convulsionando. Quizás nunca lo sepan, quizás nunca lo sientan.
Pero sí queremos expresar a esos funcionarios nuestra más profunda tristeza por la situación que vivimos los padres y pacientes que debemos pedir una medicación al exterior. Conseguir la única forma de Cannabis autorizada para nuestros hijos en el país hoy día se está transformando en una tarea imposible, ya que el ministerio de Modernización junto con ANMAT, ha hecho que toda tramitación sea en forma digital, lo que hizo lamentablemente que todo se retrase y complejice, al haber fallas de funcionamiento en la plataforma.
Muchas familias hoy, ya en este momento están sin medicación para sus hijos, otras están rezando para que alguien nos escuche y nos ayude porque quedan pocos días de medicina.
El RECANN que es el registro creado en el Ministerio de Salud que debería proveer el aceite, no sólo no contempla el resto de las patologías, sino que ni siquiera están proveyendo a los pacientes con Epilepsia Refractaria.
Los pacientes que cultivan, tanto como los cultivadores solidarios están siendo encarcelados, denunciados, robados, viviendo con mucho más miedo del que ya es natural en nosotros.
Nuestra vida está signada por el dolor y por el miedo.
Miedo a una convulsión.
Miedo a que regrese el dolor
Miedo a que en un segundo se muera nuestro hijo
Miedo a que el Estado o la obra social no cumplan con la medicación, terapias o insumos.
Y ahora, que conseguimos que nuestros hijos no convulsiones, o disminuyan en una medida sustancial la cantidad e intensidad de cada crisis, que no haya dolor, que logramos una calidad de vida digna. El Estado nos agrega el miedo a que no podamos importar, que el que RECANN no provea el aceite, a ser allanados y encarcelados como si fuéramos delincuentes.
¡No más miedo ni dolor!
