Luego de interrogar a varios sectores, que trabajan por y para el ámbito de la discapacidad y grupos organizados gestionados por padres y docentes de distintos tipos de trastornos del Neurodesarrollo, brindando talleres recreativos, ayuda a padres, capacitaciones docentes entre otros se elaboró el siguiente escrito tomando en cuenta sus necesidades vigentes y los conflictos que se le presentan a diario:
“ QUÉ LA DISCAPACIDAD NO SE VEA, NO QUIERE DECIR QUE NO EXISTA”
¿Qué es el T.D.A.H?
El trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad es trastorno neurobiológico del neurodesarrollo, no visible de manera externa que afecta el sistema ejecutivo del cerebro cómo algunas otras partes, como lo es la memoria a corto y a largo plazo. Que no se cura y que requiere de terapias que puedan brindar las herramientas necesarias para llegar al máximo de las habilidades y posibilidades del paciente, en varias ocasiones se recurre a la medicación, dependiendo el nivel de distracción y socialización.
En el T.D.A.H, se encuentran afectados los neurotransmisores, que transportan información y que sirven como reguladores de diferentes tipos de emociones. Tal como puede ser la alegría, la tristeza, la bronca, el amor etc. En algunas ocasiones el T.D.A.H viene acompañado de comorbilidades, que pueden ser, dislexia, discalculia, dislalia, desorden del procesamiento sensorial, trastorno del lenguaje, etc.
Este trastorno afecta a 3 de cada 30 niños de un aula, en especial a los varones, siendo en las niñas casi una excepción, y en su mayoría no están diagnosticadas, ya que en las niñas, no se da la hiperactividad por lo que solo predomina la inatención.
Es uno de los trastornos dónde se tiende a juzgar al sujeto por sus actos, siendo sus actos las características de dicho diagnóstico.
La única manera de mejorar este trastorno es el trabajo mancomunado entre profesionales, escuela, familias,entorno social y deportivo. Estableciendo rutinas y tiempos para cada cosa, brindando un mismo discurso en común.
¿Cuál es el tratamiento?
Dependiendo del diagnóstico y la comorbilidad, las terapias y actividades a realizar pueden ser las siguientes.
• Fonoaudiología.
• Psicología.
• Psicopedagoga.
• Psiquiatría.
• Terapia ocupacional.
• Neurología.
• Talleres de socialización.
• Acompañante terapéutico en determinados momentos, en su mayoría en los escolares.
• Medicación.
• Deportes o actividades de ocio con otros niños y niñas.
Problemáticas en el sistema de salud.
Al ser un diagnóstico y no una discapacidad no tenemos o se dificulta el acceso al carnet único de discapacidad, para garantizar la totalidad de las terapias.
Si tenes el certificado único de discapacidad, y no posees obra social, estas a la deriva y dependiendo del sistema público que se encuentra colapsado.
Si obtenes el C.U.D, y tenes la obra social, esta última te da mil vueltas para cubrir las terapias o te da a elegir dos, cuando el paciente necesita todas, a su vez, tenes complicaciones con que te aprueben el acompañante terapéutico, que es la parte más costosa del tratamiento.
Conseguir un acompañante que trabaje con algunas obras sociales, se torna imposible, ya que les abonan de manera irregular, estando hasta 6 meses sin cobrar, y no se les abona de manera retroactiva.
El T.D.A.H para ser tratado de manera óptima, tiene que incluir además de las terapias, un exitoso vínculo entre el profesional y el paciente, para poder llegar a buenos resultados, digo esto porque muchas obras sociales te sugieren cambiar por profesionales de su prestación, cuando el niño o niña ya viene siendo tratado por otro grupo de profesionales, y presentando avances.
Problemas en el ámbito educativo.
• Falta de capacitación docente, gratuita y obligatoria de manera continua, sobre trastornos del neurodesarrollo y otras discapacidades.
• Falta de aulas y espacios preparados y acondicionados para este tipo de trastornos del neurodesarrollo.
• Niños que boyan de escuela en escuela, porque los docentes no se adaptan a sus necesidades o sufren situaciones de bullying debido a sus problemas para socializar.
• No se cumple la Ley de inclusión, y no se utilizan los recursos necesarios para llegar al máximo potencial, se siguen practicando castigos por mal comportamiento, dejando sin recreo a los alumnos, por el solo hecho de no saber comportarse cuando el problema tiene un trasfondo a nivel neurobiológico.
Problemas en lo social.
• Falta de visibilización y concientización sobre el trastorno de déficit de atención con o sin hiperactividad, y trastornos del neurodesarrollo.
• No habitamos en una ciudad inclusiva, no tenemos un plan para realizar compras silenciosas en supermercados, donde se baje la actividad sonora y las luces para poder ir a comprar en familia.
• No tenemos funciones de cine, con parlantes más bajos, luz tenue y pantallas con menos brillo.
• No hay un plan para acceder a una caja con prioridad, para no hacer la fila con un niño con trastorno del neurodesarrollo. Y evitar de esta manera una crisis.
• No contamos con un plan donde en las casas de comidas o servicios gastronómicos, exista una cartilla , con pictogramas , o en braile, y donde al menos una persona realice lenguaje a través de señas.
• No hay una propuesta cultural pensada en niños con trastornos del neurodesarrollo.
¿Qué necesitamos?
• Una ley que nos garantice, la realización de todas las terapias y tratamientos, con o sin certificado de discapacidad con los profesionales que la familia elija.
• Una capacitación docente, gratuita y obligatoria, con talleres que socialicen con la comunidad educativa, sobre cómo abordar los diferentes casos que habitan en la escuela.
• Un proyecto que nos permita disfrutar en familia de las actividades generales de la comunidad, sin tener que esconder a nuestros hijos.
• Un plan donde sea prioridad que el alumno permanezca en una misma institución educativa, si ahí es donde se siente cómodo. Y no que la escuela tome la decisión de invitarte o sugerirte a retirarte.
• Una secretaria de compañía externa orientada a padres y docentes donde se observe y se intervenga ante una situación de vulneración de derechos a nivel educativo, social, cultural y médico. Cómo también sirva para la visibilización, concientización y divulgación de las diferentes problemáticas del neurodesarrollo y otras discapacidades visibles y no visibles, brindando estrategias y recursos pedagógicos, conformado íntegramente por personal docente.
• Propuestas culturales, artísticas y educacionales pensando a TODOS dentro del mismo, pensando en las debilidades y habilidades que integran nuestra comunidad.
Flavia Fochezatto, Profesora de nivel Primario especializada en Neurociencias.
32.987.169
