La semana pasada, desde MdpYa contamos la historia de Marcela y su hija Milena, una adolescente de 16 años que padece una enfermedad“ultra rara” y a la que IOMA le había cortado repentinamente su tratamiento. Este lunes, la madre fue una vez más a la sede de la obra social, donde estuvo encadenada hasta esta tarde, cuando logró que la Clínica del Niño infunda el medicamento adecuado a la joven “de manera excepcional”. La familia aún mantiene el reclamo por la continuidad del tratamiento en los próximos quince días.
“Pudimos hacer que la Clínica del Niño y la Familia infunda a Mile este miércoles como una excepción, es la última” contó Marcela a este medio. “Lo que sí, ahora nos queda la lucha por la medicación y la continuidad de su tratamiento”, adelantó.
La noticia se conoció en la tarde de este lunes, luego de que la madre tomara la determinación de encadenarse “en la puerta de IOMA hasta que alguien se haga eco y dé una respuesta”.
Para vivir, Milena necesita Eculizumab, un medicamento específico que cuesta 60 millones de pesos al mes. En su caso, se le debe administrar via intravenosa cada quince días, por lo que ella y su familia necesitarían 30 millones de pesos cada dos semanas solo para comprar el fármaco.
La semana pasada, Milena y su familia se enteraron no solo que IOMA no había comprado (ni compraría) el remedio, sino que la Clínica del Niño y la Familia había cortado la atención a afiliados de esa obra social, por lo cual también deben conseguir sitio donde le puedan infundir la droga.
